Integración en la práctica clínica de los documentos de voluntades anticipadas en una unidad hospitalaria comarcal de cuidados paliativos.

IGNACIO FERRANDO LACARTE (1) , Marcos Díaz Hurtado (2) . Vanessa Sánchez Rivas (3)

DIRECCIÓN PARA CORRESPONDENCIA:

1. SERVICIO DE GERIATRÍA. HOSPITAL DE BARBASTRO. . CARRETERA NACIONAL 240 S/N.22300 BARBASTRO (HUESCA).
2. Medicina Interna. Hospital Bajo Cinca de Fraga. C/Hermana Andresa sn- 22520 – Fraga, Huesca –
3. Diplomada Universitaria enfermería. Serv.Urgencias. Hospital Bajo Cinca de Fraga. C/Hermana Andresa sn- 22520 – Fraga, Huesca

RESUMEN 

Introducción: El progresivo envejecimiento de la población, y el aumento en la supervivencia en las enfermedades crónicas, hace que lleguemos a situaciones que nos pueden plantear conflictos en la toma de decisiones. Estos problemas se acentúan cuando tratamos la etapa final de la vida.

Material y métodos: El objetivo de este trabajo es conocer las características generales de los pacientes valorados en una Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos describiendo los servicios de procedencia, diagnósticos de inclusión en programa de paliativos, existencia de atención paliativa previa, mortalidad, continuidad asistencial, y existencia de registro de voluntades anticipadas.

Resultados: 120 pacientes durante al año 2018. Edad media 86.72 años. Diagnósticos de inclusión: ACV y ERC avanzada (10 pacientes cada uno, 8.3% respectivamente), demencia en fase avanzada estadio GDS-7, neoplasia de colon y neumonía (8 pacientes cada uno, 6.7% respectivamente). El 18.3% (22 pacientes) estaban registrados como pacientes con necesidad de tratamiento paliativo de forma previa al ingreso. Solo el 5.8% recibía atención paliativa domiciliaria (7 pacientes). Mortalidad durante el ingreso 67.5%. En ninguno de ellos constaba realización de documento de voluntades anticipadas, tras consultar registro informático.

Discusión: Identificación escasa en registros informáticos, así como escasa atención domiciliaria. La mortalidad muy elevada (67.5%) al ser una unidad hospitalaria de cuidados paliativos, en la que se ha atendido la fase final del proceso médico. Legislación, formación y recursos desiguales por Comunidades Autónomas. Implantación en España es baja, observandose un crecimiento conforme avanza la edad. Los usuarios tienen una actitud favorable pero precisan que se les plantee la realización de documento de voluntades anticipadas desde los servicios de salud. Para tratar de integrar los documentos de voluntades anticipadas en la práctica clínica, la relación médico-paciente es fundamental, y una forma de garantizar el ejercicio de la autonomía de los usuarios, es formalizar dichos documentos.

ABSTRACT

Introduction: The progressive ageing of the population, and the increase in survival in chronic diseases, means that we reach situations that can pose conflicts in decision-making. These problems are accentuated in final stage of life.

Material and methods: The objective is to know the general characteristics of patients valued in a Hospital Unit of Palliative Care describing the services of origin, diagnostics of inclusion in palliative program, the existence of prior palliative care, mortality, continuity of care, and the existence of advanced care directives.

Results: 120 patients. Average age 86.72 years. Inclusion diagnostics: ACV and CKD (10 patients each, 8.3% respectively), advanced stage dementia GDS-7, colon neoplasm and pneumonia (8 patients each, 6.7% respectively). 18.3% (22 patients) were registered as patients in need of pre-admission palliative treatment. Only 5.8% received home palliative care (7 patients). Income mortality 67.5%. None of them contained an advance will document, after consulting computer registration.

Discussion: Few identification in computer records, as well as poor home care. Very high mortality (67.5%) as a hospital palliative care unit, in which the final phase of the medical process has been attended. Legislation, training and unequal resources by Autonomous Communities. Implementation in Spain is low, growth is observed as the age progresses. Users have a favorable attitude but need to be asked to carry out an advance care directives from health services. To try to integrate this documents into clinical practice, the doctor-patient relationship is essential, and one way to ensure the exercise of user autonomy is to formalize those documents.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, voluntades anticipadas, autonomía, planificación, integración.

KEY WORDS

Palliative Care, Advanced Care Directives,  Autonomy, Planning, Integration

Revista de Enfermería de Fraga – https://www.revistadeenfermeriadefraga.es

Depósito legal HU 199-2021 – ISSN 2792-6575

Publicado 29 de Noviembre de 2021

INTRODUCCIÓN

El progresivo envejecimiento de la población, y el aumento en la supervivencia en las enfermedades crónicas, hace que lleguemos a situaciones que nos pueden plantear conflictos en la toma de decisiones, cuando la persona no está capacitada para la toma de decisiones, ya sea por deterioro a nivel cognitivo, o porque la situación clínica se lo impida. Estos problemas se acentúan cuando tratamos la etapa final de la vida.

Las voluntades anticipadas son una serie de instrucciones respecto a los deseos de una persona capaz en relación con los posibles tratamientos médicos, en previsión de no estar en condiciones de tomar una decisión llegado el momento (ya sea por incapacidad o situación médica) permitiendo a los profesionales sanitarios actuar con coherencia con respecto a las preferencias de la persona implicada. (1, 2, 3) 

Aunque desde el año 2002 existe legislación en España que regula esta planificación anticipada, la extensión, implementación y conocimiento tanto de los profesionales como de los usuarios es muy escasa por diversos motivos.

En el presente trabajo tratamos de conocer la implantación de los Documentos de Voluntades Anticipadas en una unidad de cuidados paliativos hospitalarios en un hospital comarcal de la provincia de Huesca, buscando factores que pueden influir en la integración en la práctica clínica.

MATERIAL Y MÉTODOS

El objetivo de este trabajo es conocer las características generales de los pacientes valorados en una Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Barbastro (Huesca) durante el año completo de 2018, describiendo los servicios de procedencia, diagnósticos de inclusión en programa de paliativos, existencia de atención paliativa previa, mortalidad, continuidad asistencial, y existencia de registro de voluntades anticipadas.

Para llevar a cabo este trabajo se consulta el registro de pacientes valorados durante el año 2018 y se realiza seguimiento en la Historia Clínica Electrónica unificada de Aragón. Se recogen variables sociodemográficas (edad, sexo) y clínicas: servicio de procedencia, diagnósticos de inclusión, constancia previa de necesidad de atención paliativa, mortalidad, destino al alta, uso de vía subcutánea, y comprobación de existencia de voluntades anticipadas en historia electrónica.

RESULTADOS

Se obtienen del registro 120 pacientes que han sido valorados por la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Barbastro (Huesca), durante al año 2018. Edad media de la muestra 86.72 años, sexo predominantemente femenino (55%). 

El servicio de origen más frecuente fue Geriatría con 83 pacientes (69.2%) al ser remitidos directamente desde Urgencias o desde Medicina Interna a su ingreso. Otros servicios fueron Medicina Interna (15 pacientes, 12.5%), Nefrología (5 pacientes, 4.2%), Oncología y Urología (4 pacientes, 3.3% respectivamente), Neurología (3 pacientes, 2.5%), Hematología y Unidad de Crónico Complejo (2 pacientes, 1.7% respectivamente), y Cirugía General y Otorrinolaringología (1 paciente, 0.8% respectivamente).

Los diagnósticos de inclusión en cuidados paliativos por orden de frecuencia fueron: Accidente cerebrovascular y enfermedad renal crónica avanzada (10 pacientes cada uno, 8.3% respectivamente), demencia en fase avanzada estadio GDS-7, neoplasia de colon y neumonía (8 pacientes cada uno, 6.7% respectivamente). Otros: insuficiencia cardíaca congestiva, neoplasia cerebral, sepsis. De forma general, divididos entre oncologicos y no oncológicos, los primeros suponen el 40.8%.

De todos los pacientes valorados, el 18.3% (22 pacientes) estaban registrados como pacientes con necesidad de tratamiento paliativo de forma previa al ingreso. Solo el 5.8% recibía atención paliativa domiciliaria (7 pacientes).

Durante el episodio que motivó su valoración por cuidados paliativos fallecieron el 67.5% (81 pacientes). El 21.7% fue dado de alta a domicilio y el 8.3% a medio residencial. El 2.5% precisaron traslado a centro sociosanitario.

De los pacientes dados de alta, 30 de ellos se remitieron a ESAD (Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria) para tratamiento paliativo, 5 se remitieron a Atención Primaria y 1 a la Unidad de Continuidad Asistencial. 7 precisaron colocación de vía subcutánea para manejo domiciliario.

De los 120 pacientes valorados, en ninguno de ellos constaba realización de documento de voluntades anticipadas, tras consultar registro informático.

DISCUSIÓN

Contexto demográfico

En primer lugar, cabe destacar que el Hospital de Barbastro, situado en Barbastro, provincia de Huesca, se trata de un hospital comarcal que sirve de referencia para la mitad oriental de la provincia de Huesca.  Atiende a una población de algo más de 110.000 personas en una zona geográfica de unos 8500 km2. Es una zona muy extensa, con una orografía complicada, con una población escasa y muy dispersa, y un porcentaje de mayores de 65 años del 21.7% (superior al porcentaje general de Aragón y de España). (4)

En la muestra se obtiene una edad media muy elevada (86.72 años), que está en consonancia con la realidad de la Comunidad Autónoma de Aragón, hay más de 55.000 personas mayores de 85 años, de las casi 283.000 personas de más de 65 años (el 21.6% de la población).

Diagnósticos 

Los diagnósticos de inclusión en cuidados paliativos incluyen patologías que son susceptibles de planificación anticipada. En primer lugar, el accidente cerebrovascular, que aunque se trata de una patología aguda, sus consecuencias son muy incapacitantes y las medidas que pueden tomarse son agresivas e invasivas (trombolisis, traslado a unidades de ictus o de cuidados intensivos, intervenciones neuroquirúrgicas por hemorragia cerebral, medidas artificiales de alimentación, sonda nasogástrica, gastrosotomía percutánea). Otro de los diagnósticos más frecuentes es la enfermedad renal crónica avanzada, patología que normalmente cursa con largo recorrido. La demencia en estadio avanzado (generalmente con una evolución de años), aunque cuando llega el diagnóstico la capacidad y la autonomía de la persona afecta puede estar ya comprometido. Igualmente aparecen entre los más frecuentes patologías neoplásicas (suponen el 40% del total) como el cancer de colon y neoplasias cerebrales, que pueden ser suceptibles de decisiones anticipadas si se planifican con tiempo. 

Soporte sociosanitario

Como puede observarse en los resultados, solo el 18.3% de los pacientes estaban registrados previamente como paciente con necesidad de atención paliativa en la historia clínica electronica, y solo el 5.8% recibia atención paliativa domiciliaria. La desigualdad que existe tanto en la formación de los profesionales en cuidados paliativos como en los recursos asignados para llevar a cabo los mismos en el medio ambulatorio puede agravar este problema.

La mortalidad en la muestra fue muy elevada (67.5%) ya que se trata de una unidad hospitalaria de cuidados paliativos, en la que se ha atendido la fase final del proceso médico. Los pacientes dados de alta se remitieron bien a su Médico de Atención Primaria, o a los equipos específicos de cuidados paliativos domiciliarios.

Implantación de Documento de Voluntades Anticipadas 

De todos los pacientes valorados, en ninguno de los casos existía constancia en la Historia Clínica Electrónica de realización de Documento de Voluntades Anticipadas. Cabe destacar que en Aragón el Registro de Voluntades Anticipadas se halla integrado en la Historia Clínica Electrónica del Servicio Aragones de Salud, por lo que en cualquier paciente atendido en el sistema público puede comprobarse la existencia de voluntades anticipadas con solo acceder al historial del paciente.

Tras consultar datos del Ministerio de Sanidad sobre el registro de declarantes de instrucción previa activa, observamos que en Aragón existen registradas (actualizados con fecha de julio de 2019) 9.632 declaraciones (3.612 hombres y 6.019 mujeres), siendo el subgrupo de mayores de 65 años de 5.153 declaraciones. La tasa global por 1000 habitantes es de 7.36. (5) Llama la atención que las Comunidades Autónomas más envejecidas (Castilla La Mancha, Castilla León, Galicia, Aragón, Extremadura) presentan algunas de las tasas más bajas del listado. Las tasas más elevadas corresponden a Navarra, País Vasco, Cataluña y La Rioja. Las diferencias y la desigualdad entre las distintas Comunidades Autónomas se hace patente, por el distinto grado de legislación que presentan las voluntades anticipadas, así como los recursos asignados para su difusión entre la población y la formación entre los profesionales sanitarios.

Así pues, la implantación en España es baja, observandose un crecimiento conforme avanza la edad (6). Se estima que el 2% de la población ha formalizado el documento de voluntades anticipadas, aunque el 38% ha oido hablar de él (7). En los pacientes con enfermedades crónicas, que serían un grupo apropiado, aun conociendo mejor el curso de su enfermedad existe desconocimiento y poca predisposición a realizarlo (8). Se ha constatado mayor realización en pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) (9) y pacientes infectados por VIH (10). 

Actitud general y percepciones del usuario

En general, los usuarios tienen una actitud favorable hacia el documento de voluntades anticipadas. aunque la formalización del documento es muy baja. Como se extrae del trabajo de Wenger et al (11), una relación médico-paciente prolongada y basada en la confianza se asocia con una mayor probabilidad de hablar sobre los cuidados al final de la vida. El interés no solo en los años de vida, sino en la calidad de vida, puede hacer ver la importancia de las voluntades anticipadas.

Personas mayores

Respecto a las personas mayores en particular, existe un trabajo de Andres-Pretel et al (12) en el que se valora el conocimiento y actitud de los mayores (con una muestra de 464 sujetos con una edad media de 74.4 años, de Albacete y Guadalajara), observando datos interesantes: El 86.2% no conocía el documento, solo lo habia formalizado el 3.4%. Respecto al papel de los sanitarios, el 85.5% consideraba que el médico es quien debe plantear esta posibilidad, siendo el Centro de Salud el lugar predilecto para ello (87.1%). El 58.1% considera que el documento ayuda a tomar decisiones respecto a la fase final de la vida, y el 63.5% considera que también ayuda a sus familiares. 

Por lo tanto, los mayores muestran una actitud positiva, pero precisan que se les plantee la realización de documento de voluntades anticipadas desde los servicios de salud, por iniciativa de su médico de referencia, desde una posición de confianza y posibilidad de comunicación. Debe realizarse cuando la persona es mayor y todavía goza de buena salud (13), abordando la muerte sin tabués de forma que esten implicados el paciente, el médico y la familia, para poder manejar el final de la vida de la mejor manera posible, manteniendo el control sobre los actos médicos, la dignidad y el confort (14).

La soledad 

Otro aspecto importante, de especial interés en la Comunidad de Aragón a nivel mediatico y que ha generado numerosos debates en los últimos meses, es la soledad en los ancianos. Ha aumentado en los últimos años el numero de personas de edad avanzada que viven solas, que aunque han llevado una vida autónoma e independiente, pueden generar problemas en sus últimos días, debido a la pérdida no deseada de la red sociofamiliar, que genera situaciones de aislamiento social y consecuencias negativas en el estado de salud y el bienestar, siendo un problema de Salud Pública. 

Los motivos de este aislamiento son variados, como pérdida de la pareja o red social, generando perdida de autoestima, envejecimiento del organismo que lleva a la progresión de enfermedades crónica, la inactividad, el deterioro cognitivo, los bajos ingresos y los estereotipos negativos sobre la vejez. Como consecuencia de ellos pueden aparecer depresión, ansiedad, aumento de riesgo de suicidio, deterioro cognitivo, demencia, riesgo de accidentes domésticos, de abusos y de maltrato, insomnio, miedo y progresión de patología crónica. Todo ello afecta negativamente sobre la autonomía de los mayores, mermando su capacidad progresivamente.

El Gobierno de Aragón ha abordado este tema con el plan Aragon 2030 (15) con medidas para concienciar a la sociedad del proceso del envejecimiento, siendo uno de los puntos clave el garantizar un buen morir en un entorno adecuado y potenciando la atención en el domicilio al final de la vida, promoviendo la planificación anticipada de decisiones y la participación del paciente y de su entorno, en las decisiones sobre el final de la vida, de forma que puedan abordararlas con la mayor autonomía y dignidad posible (16).

Conocimiento, actitudes y percepciones del profesional

Se han realizado diversos estudios en España para conocer los conocimientos y la actitudes de los profesionales respecto a los documentos de voluntades anticipadas que indican, que aunque las actitudes son favorables (17), el conocimiento de que es y como se implementa es, en general, escaso. Inicialmente el tema puede general miedo o rechazo cultural, de forma que el médico tiene que tomar un papel activo, y con una buena relación médico paciente, adquiriendo confianza con el paso del tiempo que permita abordar este tema con naturalidad (18, 19). Un debate abierto entre los profesionales ayudaría a encontrar puntos de mejora en la comunicación para poder llegar mejor a los sanitarios, y por tanto, a los usuarios.

Variabilidad interregional

Por otro lado, existen estudios de este tipo realizados en diversos puntos de España, con gran variedad, tanto en la legislación existente sobre muerte digna, como en la formación en cuidados paliativos, y el distinto desarrollo de los sistemas de atención a los pacientes con necesidad de tratamiento paliativo (20). Sería interasante conocer el conocimiento y actitudes de los profesionales en otras comunidades o incluso a nivel nacional.

Los Comités de Bioética

El Comité de Bioética es una organización independiente, interdisciplinar, de carácter consultivo que desarrolla su actividad sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas de la medicina y las ciencias de la salud, tanto a nivel de la medicina asistencial como de la investigación biomédica (21). Han sido creados para ayudar en la toma de decisiones difíciles, dando apoyo tanto a profesionales, como familiares y pacientes (22). La extensión de los mismo es cada vez mayor, lo que supone un apoyo de gran importancia para todos los implicados. Pueden tener un papel importante en la defensa de la autonomía del paciente, y en la difusión y formación en Voluntades Anticipadas, sirviendo de apoyo tanto a profesionales como a usuarios.

Integración en la práctica clínica

Para tratar de integrar los documentos de voluntades anticipadas en la práctica clínica, la relación médico-paciente es fundamental, y una forma de garantizar el ejercicio de la autonomía de los usuarios, es formalizar dichos documentos.

Con esto tratamos de conocer las inquietudes y las preferencias de los usuarios, y cuáles son sus valores de cara al final de la vida, y como entienden ellos los conceptos de salud, calidad de vida, independencia.  Además de estos valorares generales es interesante discutir temas concretos como puede ser la sedación paliativa, la nutrición artificial, ventilación mecánica y, sobre todo, las maniobras de reanimación cardiopulmonar.  Otros aspectos a entrevistar serían la preferencia del lugar de atención al final de la vida (domicilio, residencia u hospital), asistencia religiosa, donación de órganos, y destino del cuerpo tras el fallecimiento (inhumación, incineración, donación a la ciencia). 

Normalmente estos documentos se realizan a través de Atención Primaria por el ser los profesionales de referencia, pero para una mayor implantación convendría extender esta responsabilidad a la Atención Especializada, ya sea a geriatras, oncólogos, paliativistas, internistas, y a otros profesionales, como Enfermería y Trabajo Social, fomentando la formación y la asignación de recursos desde la administración.

BIBLIOGRAFÍA

1. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. «BOE» núm. 274, de 15 de noviembre de 2002, páginas 40126 a 40132 (7 págs.)
2. Ley 6/2002 del 15 de abril de Salud de Aragón. Comunidad Autónoma de Aragón «BOA» núm. 46, de 19 de abril de 2002 «BOE» núm. 121, de 21 de mayo de 2002. Referencia: BOE-A-2002-9667.
   
3.  Decreto 100/2003, de 6 de mayo, del Gobierno de Aragón, por el que se aprueba el Reglamento de Organización y el funcionamiento del Registro de Voluntades Anticipadas. BOA núm. 64, de 28 de mayo de 2003

4. Instituto Aragonés de Estadística. Datos Básicos de Aragón.

5. Ministerio de Sanidad. Declarantes con Instrucción Previa Activa por Comunidad Autónoma. https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/rnip/doc/Documentos-2019/Abril-2019/Declarantes-con-Instruccion-Previa-Activa-por-Comunidad-Autonoma-y-grupos-de-edad.pdf

6. Arimany-Manso J, et al. El testamento vital o documento de voluntades anticipadas. Consideraciones medico-legales y análisis de la situación de implantación en España. Rev Esp Med Legal 2016.

7. Llordés Llordés M, Zurdo Mu˜noz E, Serra Morera I, Giménez N. Conocimientos, expectativas y preferencias respecto al documento de voluntades anticipadas entre los pacientes de atención primaria. Med Clin (Barc).  2014;143: 309—13

8. Casado M. Materiales de bioética y derecho. Barcelona: Cedex; 1996. p. 46.

9. CouceiroVidal A, Pandiella A. La EPOC: un paradigma para el uso de directivas previas y la planificación anticipada de decisiones. Arch Bronconeumol. 2010;46:325—31.

10. Miró G, Pedrol E, Soler A, Serra-Prat M, Yébenes JC, Martínez R, et al. Conocimiento de la enfermedad y de los documentos de voluntades anticipadas en el paciente seropositivo para el VIH. Med Clin (Barc).2006;22:567—72.).

11. Wenger NS, Kanouse DE, Collins RL, et al. End-of-life discussions and preferences among persons with VIH. JAMA, 2001; 285: 2880-90

12. Andres-Pretel et al. Conocimientos y actitudes de los mayores hacia el documento de voluntades anticipadas. Gac. Sanit. 2012; 26 (6): 570-573)

13. Wissow LS, Belote A, Kramer W, et al. Promoting advance directives among eldery primary care patients. J Gen Intern Med. 2004; 19: 944-51

14. Emanuel L. How living wills can help doctors and patients talk about dying. BMJ 2000;320:1618-1619.

15. Salud, soledad y mayores Plan de Salud 2030. Gobierno de Aragón. http://plansaludaragon.es/wp-content/uploads/2019/07/00-INFORME-soledad-mayores-OK.pdf

16. Estrategia de Atención y Protección Social para las Personas Mayores en Aragón. Gobierno de Aragón. 2018.https://gobierno.aragon.es/DepartamentosOrganismosPublicos/OOAA/IASS/Inicio/AreasActividad/Mayores/ci.mayores_seccion_07_estrategia_proteccion.detalleInaem

17. Aguilar-Sánchez JM et al. Grado de conocimiento y actitudes de los profesionales sanitarios sobre el documento de voluntades anticipadas  Gac Sanit. 2018;32(4):339–345

18. Contreras-Fernández E, Rivas-Ruiz F, Castilla-Soto J, et al. Conocimientos y actitudes de los profesionales sanitarios en el proceso de declaración de las voluntades vitales anticipadas. Aten Primaria. 2015;47:514–22. 

19. Antolín A, Sánchez M, Miró O. Evolución temporal en el conocimiento y el posicionamiento de los pacientes con enfermedades crónicas respecto altestamento vital. Gac Sanit. 2011;25:412–8.

20. Sociedad Espanola de Cuidados Paliativos. Análisis y evaluación de los recursos de cuidados paliativos de Espana.  Madrid: SECPAL; 2016

21. Decreto 96/2013 de 28 de mayo, del Gobierno de Aragón, por el que se regula el Comité de Bioética de Aragón y los Comités de Ética Asistencial de la Comunidad Autónoma de Aragón.

22. Marcos de Cano, AM. La toma de decisiones al final de la vida: el testamento vital y las indicaciones previas. Moralia 24 (2001) 491-518